+1

Lägg därtill att det nationella journalsystemet skrivs med öppen källkod och transparent utveckling på samma sätt som de flesta hundratusentals fria program under General Public License. Ja bygg upp något liknande sourceforge för all programvara som utvecklas för offentlig förvaltning, skola och sjukvård. Detta blir på sikt en rejäl vinst för sverige samtidigt som det skapar arbete, ökar transparens, ger bättre kompabilitet osv.. Helt säkert kommer även andra länder också att både börja använda dessa progam och bidra med utveckling, på precis samma sätt som med all annan fri mjukvara som hela nätet bygger på.

Jag anser att alla datorprogram skall vara öppna och fria och detta av exakt samma orsak som att politiken skall vara öppen för granskning. Lagar är som datorkod, människor skall förhoppningsvis följa lagen, och datorer lyder koden blint. Alla kan inte granska och läsa datorkod, men säg mig, hur många läser propositioner, motioner, lagtexter och granskar politiker? Just det, alla behöver inte göra det, det räcker med att vissa kan göra det och därmed ringa i alarmklockorna när något är fel. Finns inte källkoden tillgänglig för granskning, så är du utlämnad och kan bara lita på den som skrev den. Ungefär som en politiker som vägrar låta sig granskas av medborgare eller media och säger: lita på mig..

@steelneck: Busbra. Jag byggde på vad du skrev lite i en padda. Hacka vidare på http://piratepad.net/3z7oDGiGo9

@Anna Troberg: Jättebra förslag! Häpnadsväckande att det inte redan är säkrat.

Jag tar tillfället att att bygga på med lite bakgrund till min förra kommentar, insikter som andra kanske kan dra nytta av. En stor anledning till att inte ens offentlig förvaltning utvecklar fritt och öppet har dels sin grund i närmast flockbeteende och dels ett troligtvis industriellt betingat synsätt som gör det svårt att åtskilja mellan fritt och gratis.

En vanlig invändning för att försvara det tyvärr invanda är tron att programmerare måste arbeta idéellt om programmen är fria. För det första så är det bara ca 10% av alla inom IT som utvecklar proprietär programkod, den överväldigande majoriteten jobbar med andra saker såsom konsulter, ”webbsnickare”, olika sorters tekniker, frilansande osv.. De sysslar med tjänster.

Ett hypotetiskt exempel: Företag A vill sänka sina kostnader för mjukvara och börjar använda det fria programmet Z, konkurrenten B får nys om det och vill göra samma sak, men de har lite högre krav och behöver göra några mindre förbättringar i programmet. De räknar på det och kommer fram till att det trots allt blir lönsamt att hyra in en specialist för att göra förändringarna, specialisten får alltså betalt för att utveckla fri mjukvara. Specialisten gör sedan ändringarna offentliga i enlighet med GPL-licensen eftersom de även är distributör. Företag A ser att det nu finns en uppdaterad version som är bättre än den version de har, de uppdaterar givetvis men upptäcker en liten bugg introducerad av specialisten som B aldrig märkt av, en av de anställda på företag A ser felet direkt och rapporterar buggen med vidhängd fix (en till avlönad kodare). Konkurrenten blir givetvis glad åt buggfixen och uppdaterar.

Summa summarum:

A är nöjd och tjänar på mindre utgifter.

B är nöjd och tjänar på mindre utgifter.

Specialisten fick betalt och är nöjd.

Den anställde hos A fick givetvis sin lön och är också nöjd.

De som driver programprojektet är givetvis också glada för att ha fått hjälp med förbättringar och buggfixande av specialisten och den anställde hos företag A.

Dessutom, resten av världen har nu fått en förbättrad version av programmet att ladda hem om de har behov av det, den enda som inte är glad är det företag som inte fick kränga en uppdatering till sitt icke fria program. Börjar man sedan se det i lite större sammanhang, i stil med hela länders offentliga förvaltning, administration, försvar, skolväsende m.m. så ser man snabbt snöbollseffekten.. Många avlönade programmerare blir det, även om var och en av dem bara bidrar med sin lilla del.

Den andra delen om flockbeteende kan dock vara svår att bryta. Det har sas. blivit de facto standard och folk kan inget annat. Ofta beskylls alternativen för att vara svåranvända, som ursäkt för den egna ovanan. Eller att ett visst slutet format är det etablerade, där slutenheten utestänger öppna alternativ. En ond cirkel där det öppna är inkompatibelt och det slutna inte överges eftersom brukarna inte kan det öppna. Det kommersiella har också gott om skickliga försäljare som pratar väloljat till de beslutande positionerna på alla IT-avdelningar. Olika garantier och avtal som ofta gör saken väldigt bekväm för de beslutande som då kan slippa en hel del anvar, även om det är kostsamt.

Att vi kommit dit vi är idag kan en liten detalj i upphovsrätten ha en stor del i. Nämligen att även exekverandet av datorkod. Att den skrivna koden faller under upphovsrätt är naturligt, det är ju ett skrivet verk i likhet med böcker, detta på samma sätt som att en avhandling om matematik är ett skrivet verk, men i avhandlingens fall utan att upphovsmannen till avhandlingen ges exklusiv beslutanderätt över läsarens användande av kunskapen.

Allt detta både kan och bör överföras till skolpolitiken också. När dagens ungar går ut skolan har den inte ens försett dem med kunskap nog att självständigt kunna utvärdera marknadens alternativ på ett initierat sätt. Somliga av dem gör karriär inom den ofria kodens doktrin och börjar arebta på diverse IT-avdelningar, därmed sluts cirkeln. För att inte tala om skolans roll och den allra mest basala kunskapen i att kunna kontrollera det produktionsmedel som datorerna allt mer blir. Under den industriella eran så insåg man vikten av att folkbilda inom det mest grundläggande industriella aspekterna. Det är inte utan orsak som grundskolans ämnen inom teknik, slöjd, kemi och fysik implementerats såsom de gjorts. Jag anser att skolan bör introducera den allra mest basala programmeringen på ”hello world” nivå redan i lågstadiet. Idag sker det inte alls.

Sånt här är jätteviktigt eftersom det i grunden handlar om makten över produktionsmedlen, på exakt samma vis som i alla tidigare tids-eror, gällande den tidens produktionsmedel. Det handlar om landets välfärd, makt och position i världen. IT-användningen inom det offentliga är en mycket stor pusselbit i detta, både för att bryta mönstret och att kunskapsmässigt gynna det egna landet istället för att bekvämt slippa och istället rent av betala dyrt för fortsatt okunskap och en allt mindre makt över produktionsmedlen som sätter oss i händerna på andra och gör oss till marionetter som betalar för den egna dansen.

Mer.
Det är egentigen förödande och rent av rent av hemskt, att elever som går ut lärhögskolan inte lärt sig ens de enklaste exemplen på ”hello world” nivå än i denna dag, trots att ungar redan i lågstadiet borde ha börjat introduceras i det redan för 10 år sedan!

Tro 17 att då inte politiker kan se igenom retoriken hos storbolagens lobbyister. Detsamma gäller i hög grad journalistiken som bidrar stort till samhällets utvreckling, normer och vägval.

Hej steelneck! Kan du inte ta den underbart pedagogiska text du skrivit ovan och göra ett blogginlägg av det? Det du skriver handlar ju om något mycket större och bredare än Annas inlägg som triggade dig … Eller får jag ta dina kommentarer ovan och klistra ihop dem till ett inlägg?

@Henrik Brändén, @steelneck: Jag satte upp en piratepad för att göra ett inlägg av steelnecks första kommentar. Se min kommentar ovan. Om det är okej med steelneck kan vi hacka ihop ett inlägg där. Det är ju trots allt vad piratepad är till för. Padden ligger på http://piratepad.net/3z7oDGiGo9.

Jag tror på en annan variant av tvånyckelsystem:

* En patientnyckel. Den används i vanliga fall.
* En ”master key”. Den används om:
** Patienten skriver under att det är OK (dvs patienten har slarvat bort sin nyckel).
** Patienten av någon anledning inte kan ge sin nyckel och läget är akut.

Om master key används så skall automatiskt, utan undantag, en utredning göras om det var motiverat. Jag pratar inte om en stor utredning, oftast så blir det bara ett snabbt ”Japp, patienten var medvetslös och läckte blod som ett såll. Vi behövde blodgrupp omgående. Det var motiverat.”.

På så sätt skulle okynnesläsning bli mycket riskablare.

Med det system som Anna föreslår så räcker det att två ”skvallertanter” samarbetar så är det i stort sett fritt fram.

Inte bara gemensamma journalsystem behövs, läkemedelsverket bör också slängas ut, att big-pharma ska granska sig själva låter för mig konstigt. Vetenskap som är till för dom som söker sig till vården, ska gälla inte ekonomiska intressen, det är bara att kolla på hur det gick med svininfluensavaccinet, eller så kan man kolla in statin-preparaten som har en ytterst tveksam nytta mer än för dom som lyckas sälja det. Det nya vaccinet mot HPV marknadsförs helt uppåt väggarna, man menar i många regioner att vaccinets biverkningar inte är något att oroa sig för: ”Finns det anledning att vara rädd för HPV-vaccinet?
– Nej, det här är ett mycket väl utprovat vaccin som har getts i många miljoner doser utan påtagliga biverkningar. ” (Region Skåne) Men gräver man lite lätt så kan man läsa om biverkningar, där folk har dött, fått ansiktförlamningar etc.
Vården måste bygga på vetenskap och erfarenheter.
Just nu har vi en matrevolution som pågår i det här landet, LCHF, det är kan man säga, Open Source, man kan hitta all info på nätet, helt lagligt och gratis och även betala för oliak tjänster och böcker. Någon stor forskning på just exakt det som heter LCHF finns inte så mycket, det finns på lågkolydratkost, därför viftar etablissemanget bort LCHF som ett alternativ. Detta trots att numera tusentals av olika personer som har hjälpta av sättet att äta. Personer med diabetes, mag-tarm-problem, sömnproblem, vikt, hjärtkärl osv. mår mycket bättre genom att äta mat som kroppen mår bra av. Men detta vägrar etablissemanget acceptera än mindre livsmedels och läkemedelsindustrin. Det är här PP kan komma in och verkligen öppna upp för olika alternativ när det gäller vården.

@Henrik Brändén: Kör så det ryker. (du kan ju också passa på att fixa värsta stavfelen osv..)

Här kommer sir negativ igen.

Nej, jag tycker att förslaget som helhet är dåligt. Detta förslag precis som de flesta andra som tagits till debatt här är dock inte ETT förslag utan ett helt paket med förslag som anses höra ihop.

Jag skriver helt under på att det borde ordnas ett rikstäckande, för att inte säga kanske nordiskt täckande (sverige-danmark-norge, med tanke på arbetspendling etc) journalsystem. Detta skulle gagna både vårdnadstagare och vårdnadsgivare.

Vårdnadsgivare idag kan inte se andra mediciner som läkare skrivit ut t.ex i ett annat landsting, detta får till resultat att man kan ”lura” sig till mediciner man vill ha mer av, eller redan har. Eller än värre, mediciner kan ta ut varandra eller vara direkt farliga att kombinera, och det skulle ligga i patientens gagn att alla läkare har full insyn i ens medicinska historik.

Vad gäller vem som har rätten att öppna ens journal ställer jag mig tvärt emot. I dagsläget är det faktiskt så att man inte har rätt till sin egen journal. Nej, jag har inte ”rätt” att få utdrag ur min journal hur som helst. Detta bottnar i att vissa sjukdomar och tillstånd inte gagnas av att man vet allt vad läkaren tänker. Journalen är läkarens journal över dig, inte DIN journal över dig, även om det är dig den handlar om. I normalfallet har man dock rätt till journalen, men det är inte upp till en själv.

Däremot har man redan idag möjlighet att på begäran få sin journal helt eller delvis förstörd, vilket det finns både för och nackdelar med.

Vad gäller okynnesläsning av patientjournaler kan man självklart anmärka på inträfade händelser, men man bör inte generalisera och tro att det är normalt och vanligt förekommande.

Med detta sagt anser jag dock inte att man inte ska försöka styra upp kontrollen av detta, men jag tror inte på systemet med nycklar, helt enkelt pga effektivitetsskäl, däremot skulle man kunna förespråka att man ska kunna granska VEM som läst VAD i ens journal i efterhand, och i tveksamma fall bör då tillsättas en utredning.

Att krångla till saker i onödan gagnar ingen, och det är (enl. mig) onödigt att driva en linje som åstadkommer detta.

Niklas skriver ovan: ”Vad gäller okynnesläsning av patientjournaler kan man självklart anmärka på inträfade händelser, men man bör inte generalisera och tro att det är normalt och vanligt förekommande”

Att en person kan läsa på om sin hatade grannes hälsa räcker för mig.
Men det handlar inte bara om okynnesläsande. Flera barnmoskor har klagat på att de direkt när de träffar blivande mammor får se saker de inte har med att göra och att det omedvetet påverkar deras relation till patienten. Detsamma gäller nästan helt säkert även andra grupper.

Idag kan man spärra sin journal så att ingen annan vårdinrättning kan läsa den men om du fått en remiss någonstans för utredning så vill du förmodligen att läkaren som skickade dig dit får ta del av resultatet. I dag går det inte utan att alla andra också får del av informationen, om du inte bråkar dig till att de ska skicka svaret med post (något som de säkert inte vet hur de juridiskt ska hantera om journalen är spärrad).

Loggar finns ju redan idag men med många tusen anställda och miljoner journaler krävs det rätt mycket heuristik för att klara av att göra mycket mer än att granska de fall där man upptäckt en läcka (om det nu inte är så att medelarskyddet hindrar efterforskning).

Det som är bra med detta systemet är att om man vill ha tag på någon känd persons patientjournal så behöver man bara stjäla 2 av de 200 000 anställda på landstingens nycklar för att komma in i systemet.

Är det verkligen det vi i piratpartiet vill ?

Vill vi verkligen skapa en databas innehållande känslig information om ALLA svenskar där det räcker med att ta 2 personer av 200 000 för att kunna komma åt allt innehåll i databasen ?

Alla databaser läcker. Även denna kommer läcka. vi vet redan idag att patientdatabaserna läcker och det är med jämna mellanrum någon som döms för brott för intrång. Att då skapa en nationell databas där alla måste ha information från databasen. Allt från landsting till små privata vårdinrättningar kommer ha access till databasen och innebär ett allvarlig hot med den privata integriteten.

Det finns mycket bättre sätt att lösa de problem man ser och på ett sätt som är mycket mera skyddande för den personliga intrigiteten. Skapa ett system med en öppen standard för journalstystemen och kräv att alla vårdinrättningar bara köper journalsystem som stödjer denna standard. Det tar bort problemet att det är svårt att överföra en journal från en vårdinrättning till en annan samtidigt som den då bara finns tillgänglig för de som då skall ha journalen och inte hela svenska vårdsektorn.

Hmmm. Tyckte förslaget var väldigt bra först, men Niklas Johannesson har rätt i att det inte är självklart att alla ska få läsa sina egna journaler. Däremot är det viktigt att alla ska kunna få veta och kontrollera vilka andra som har tillgång till deras journaler. Anders S Lindbäcks kommentar har en stor poäng också. Hmmm…

Tycker inte man bör låsa journalerna på detta sätt.

Det kan leda till att man undviker att ”nödöppna” en journal i ett akutläge om man ser att det är lite 50/50 med det, och det kan leda till att en patient dör.

Mitt förslag är att man låter datorn ta beslut istället.

Tex medicinlistor behöver läkaren inte se. Det räcker med att läkaren får fylla i ett läkemedelsnamn (eller välja i en lista) samt fylla i dos, och sedan undersöker datorn automatiskt om läkemedlet är kompatibelt med patienten. Det hela kan kopplas ihop med receptsystemet så det blir omöjligt att skriva ut ett läkemedel till en patient, om läkemedlet skulle vara inkompatibelt.

Varje patient skulle också kunna ha olika flaggor i journalsystemet, såsom ”Tunt blod”, ”Högt blodtryck” m.m.

Flödeskontroller skulle kunna användas. Till exempel att vissa steg måste göras i en viss ordning och information som behövs för varje steg lämnas i sänder.

Tex inför en operation kan systemet automatiskt undersöka om patientens mediciniska hälsa är i ett sådant skick att operationen är säker att utföra.

Detta skulle dock kräva att alla journaler inte har några fritextfält längre, utan journalerna har fält och kryssrutor där exakt information måste skrivas in.
Detta gör då att datorn kan tolka journalerna och ta beslut åt läkaren.

Fördelen med detta är att ingen personlig information exponeras för en snokande läkare, och dessutom får man fördelen att behandlingsfel och liknande undviks genom att datorsystemet tar beslut åt läkaren.

Givetvis skulle ett stort team av experter både inom läkare och programmering behöva koda journalsystemet, då journalsystemet måste kunna ta mediciniska beslut som sedan ingen läkare alls kommer kunna överskrida.

Med andra ord måste i stort sett en stor databas med all världens mediciner samt doser, innehåll, verksamma ämnen, och liknande läggas in, samt att farliga doser av mediciner och verksamma ämnen måste läggas in också.

Inte ens blodgrupp behöver visas för läkaren, utan en lista med kompatibla blodgrupper kan visas.

Med andra ord så blir det då datorn som bedömer hur behandling av patient ska ske, och läkaren utför bara vad datorn sagt.